Santé, bien-être, intimité

Pas facile tous les jours… {douleurs chroniques}

12 mai 2018

Je me lève. Aïe. Ce matin, c’est dur. Beaucoup plus qu’hier. Je sens que ça va être un jour sans. Que je ne vais pas pouvoir faire grand chose ou, si j’ai assez de force mentale aujourd’hui, que je vais devoir encore lutter contre la douleur déjà bien vive pour pouvoir être active… Mais je vous avoue que j’ai des doutes, là.

Un handicap invisible mais des douleurs bien réelles

Parfois, je sature. Je trouve le monde injuste. J’ai mal, mais ça ne se voit pas. Je laisse donc passer les femmes enceintes avant moi en caisse. J’acquiesce avec le sourire à leur demande et je souffre en silence. Dans le tram, je prie à chaque fois pour avoir une place assise… Même si je sais que je ne pourrai pas la garder bien longtemps car une personne âgée viendra tôt ou tard me demander de la lui céder. Là encore, je m’exécute poliment. Pire, il m’arrive parfois de proposer moi-même ma place quand je vois une personne d’un certain âge rentrer dans le tram… Plus pour le qu’en dira-t-on (« Comment ? Une jeune qui reste assise alors qu’il y a une vieille dame debout ?!? ») que pour le confort de la personne, qui, après tout, ne souffre peut-être pas autant que moi de la position debout.

La souffrance n’a pas d’âge. La preuve en est que j’ai de fortes douleurs aux pieds, comme si un étau les compressait en permanence, depuis mes 28 ans, soit près de 8 ans. Et quand je rentre dans le tram et que je vois qu’il n’y a pas de place assise, je reste debout et gère la douleur comme je le peux, en m’appuyant contre une barre, en gigotant sans cesse, basculant sur un pied, puis sur l’autre. Mais je n’ose jamais demander à quelqu’un de me céder sa place, ne sachant comment lui expliquer la raison de ma demande, étant donné que mon handicap ne se voit pas. C’est ce qui est peut-être le plus dur au final : l’invisibilité du handicap, de toute cette souffrance quotidienne.

Recalée !

Le couperet a été quand j’ai rempli tout un dossier pour tenter d’obtenir, même pas une allocation, mais simplement une carte qui me permettrait de passer en priorité aux caisses, de ne pas faire la queue dans les lieux publics et de pouvoir m’assoir dans les transports en commun : demande refusée ! Je m’y attendais. Mais j’avais malgré tout une lueur d’espoir.

En même temps, je comprends : comment peut-on attribuer une telle carte quand aucun examen ne montre quoi que ce soit d’anormal ? Quand aucun docteur n’est en mesure de poser un diagnostic fiable ? Quand j’arrive à marcher et à rester gaie malgré les douleurs ? (Bon, ceci étant, je n’ai reçu aucune convocation du centre en charge de la validation des dossiers pour une auscultation. Tout s’est fait uniquement sur dossier écrit… 😑). Parfois, je me dis que si j’avais des béquilles ou que j’étais en fauteuil roulant, je serais plus crédible. On verrait alors qu’il y a quelque chose qui cloche. Je n’aurais plus l’impression de passer pour une impostrice, ni de devoir sans cesse me justifier pour légitimer mes agissements.

Avancer, malgré la douleur.

Une fatigue physique et morale

En toute sincérité, il y a des moments où je suis épuisée de sans cesse lutter pour mener une vie normale, avec des activités, des loisirs. Rien que les tâches quotidiennes telles que faire les courses, la cuisine, le ménage, me brosser les dents, me pèsent (je me brosse les dents assise sur le rebord de la baignoire). Alors je vous laisse imaginer si à cela s’ajoutent des activités « plaisir », qui passent pour le coup au second plan : d’abord les « obligations », après, on verra si on ne souffre pas trop pour le reste.

Tout cela est fatigant, moralement et physiquement. D’autant que, même au repos, c’est-à-dire assise ou allongée, quand je n’ai donc pas tout le poids de mon corps sur mes pieds, ces derniers continuent de me lancer. Quand la douleur vous pompe toute votre énergie, parce que cela vous demande beaucoup d’effort pour la supporter au quotidien, eh bien, vous êtes la plupart du temps plus fatiguée que la norme.

Ma tête aimerait pourtant faire des tas de choses mais mon corps ne suit pas. J’ai des envies, mais je dois prioriser et choisir des activités au détriment d’autres. J’aimerais faire plus d’activités détente, m’amuser, sortir randonner, faire du sport, rendre visite à des amies… Mais mon état ne me permet pas de gérer – sans conséquence néfaste – à la fois les priorités du quotidien, et les activités « accessoires », pourtant essentielles au bien-être et à l’épanouissement personnel.

Être comme tout le monde

Pour une fois, j’aimerais être comme tout le monde. Mais la plupart du temps, je ne peux pas, ce qui crée frustration et isolement. Du coup, malgré les douleurs, j’essaie souvent de faire exactement comme les autres ou presque. Pour me sentir normale, pour ne pas laisser la douleur m’exclure de la société. Mais cela me coûte énormément, même si je le montre peu. Quand je dis aux gens que là, j’ai très mal, que c’est un calvaire, que je dois m’assoir, je suis bien en deçà de la réalité. Et ça fait généralement un bon moment déjà que je souffre sans rien dire.

Une éclaircie en été…

Mon seul répit, c’est l’été, la chaleur atténuant les douleurs. Généralement en cette période, je ne souffre quasiment plus, du moins très peu comparativement aux autres saisons. Répit de courte durée, mais salutaire, car il me permet de supporter le reste de l’année. Je peux vous dire que là, j’ai vraiment, vraiment envie que l’été arrive ! ^^ (MàJ 2024 : le répit se fait de moins en moins sentir, je ne sais plus ce que c’est de ne « quasiment plus » souffrir 😣)

… Pour des mois de lutte quotidienne

Des mois et des mois sans relâche. Je me couche le soir avec la douleur, je me lève le matin avec la douleur. Je me demande si un jour ça va s’arrêter. Je désespère et perd le moral parfois, car j’ai l’impression qu’au contraire, les douleurs se font plus vives et durent plus longtemps qu’avant. Mais je garde malgré tout toujours une lueur d’espoir. Cette lueur cruciale, qui me fait tenir et garder le sourire. 

Mon quotidien est ainsi une perpétuelle lutte contre la douleur. Une lutte pour rester optimiste, positive. Pour continuer d’avancer (dans tous les sens du terme), me disant qu’un jour ça ira forcément mieux. Et je me dis toujours qu’il y a des personnes dans des situations bien pires que la mienne. J’essaie de relativiser. Je sais bien, au fond, que le sort ne s’acharne pas spécifiquement sur moi, que je ne suis pas la plus à plaindre. C’est juste que parfois, je sature, et il faut alors que ça sorte… Parce que les mots soulagent les maux.